Olhar Conceito

Quinta-feira, 18 de abril de 2024

Notícias | Saúde e Beleza

Síndrome de Pierre Robin

“Todos os dias eu me lembro de que ganhei um presente especial”, diz mãe de paciente com síndrome rara

Foto: Da Assessoria

“Todos os dias eu me lembro de que ganhei um presente especial”, diz mãe de paciente com síndrome rara
O piscar dos olhos, o apertar de uma mão ou a simples emissão de um som são algumas das pequenas vitórias que marejam os olhos e abrilhantam a vida de Jocilaine Zomer, mãe do pequenino Valdelir Floriano. Aos dois anos e cinco meses de vida, Florianinho – como é carinhosamente chamado pela família – tem, na figura da mãe, o seu maior e mais feliz suporte.

Leia também:
Pacientes com sequelas de AVC podem receber cuidados especiais através de Home Care
 
Diagnosticado com a rara Síndrome de Pierre Robin, doença genética que acarreta a má formação dos sistemas craniofacial, ósseo e circulatório, o garoto vive sob os cuidados home care; é traqueostomizado em ventilação mecânica contínua associada ao oxigênio.



Em seu quarto, além do barulho constante da ventilação e da presença de cilindros de oxigênio, os aparelhos de medição vital podem ser percebidos bem ao lado da televisão e de uma cadeirinha multicolorida. “Ele gosta de assistir desenho sentado na cadeira”, explica a mãe.

Há dois anos em Cuiabá, a família Zomer é natural de Aripuanã, cidade ao norte do estado. Esposa de Gilmar Zomer e também mãe de Sabrina, de 19 anos, Nicole, de 15 e Luiz Gustavo, de 9, Jocilaine confessa que Valdelir é o ‘xodó’ de todos na casa. A família se mudou para a capital exclusivamente para priorizar o tratamento do caçula.

“Sempre fazemos o acompanhamento com consultas médicas e exames para entender completamente o quadro dele. Também precisamos do cuidado periódico para saber quando vai ser possível a realização de procedimentos cirúrgicos que o beneficiarão, como o de fenda palatina”, explica a mãe.

Home care



Valdelir Floriano nasceu e foi imediatamente encaminhado para a UTI – onde esteve internado por longos 11 meses, até conseguir o direito ao atendimento hospitalar em domicílio por meio de liminar judicial. Com quase um ano de vida, o pequeno pôde ir para casa graças ao amparo do home care. O serviço, além de oportunizar a convivência com a família, apresentou um novo e encantador universo ao garoto: o seu lar.

“Pela manhã, não gosta de ficar no berço e fica bravo se não coloca ele na cadeirinha. Adora ficar no colo também”, comenta Jocilaine. Florianinho já se acostumou com a rotina da casa e gosta muito de assistir à televisão pela manhã. Quando o quarto está mais cheio que o usual, a inquietude do pequeno denuncia o incômodo com a movimentação e a curiosidade para enxergar a todos que chegam ao local – sabendo disso, a enfermeira cuidadosamente ajusta a cama para que ele fique mais inclinado e veja a todos que adentram o seu universo. “Antes ele não tinha muita mobilidade nos olhos, hoje ele já consegue direcionar o olhar e observar tudo”, pondera a mãe.

Equipe multidisciplinar

Além do acompanhamento periódico por parte da equipe médica, Valdelir conta com o auxílio da fisioterapeuta, da fonoaudióloga e de enfermeiras. A mãe explica que as sessões de fisioterapia, por exemplo, são diárias; a frequência de exercícios possibilitou avanços consideráveis na mobilidade do garoto.

O coordenador médico da Qualycare – empresa especializada em home care, remoções e atendimento pré-hospitalar –, Heleno Strobel, acompanha a evolução do quadro de Valdelir e ressalta os bons resultados proporcionados pelo atendimento em domicílio.

“Desde que está sob os cuidados home care, ele cresceu e houve relevante melhora do desenvolvimento articular e sensorial. Também é importante destacar que o Valdelir é um paciente que raramente passa por intervenções clínicas, fato que evidencia o quão bem assistido ele é”, avaliou.

Com carinho, Heleno diz que a motivação, enquanto médico, está justamente nas pequenas vitórias do dia-a-dia. O aperto de mão ou as respostas físicas a um carinho são alguns dos momentos felizes entre o doutor e o paciente – declaradamente o ‘queridinho’ da equipe multidisciplinar.

Ellen Carla Zorzi, fonoaudióloga que atende o Valdelir há seis meses, reitera que o trabalho em equipe possibilita resultados mais significativos e eficazes para o paciente. “É muito gratificante ver as respostas do Valdelir aos estímulos. Trabalhamos em contato direto com a equipe médica ou com o fisioterapeuta e realizamos um trabalho realmente multidisciplinar. Há sempre o acompanhamento de todos os profissionais envolvidos”, destacou.

Diante de todos os avanços de Valdelir Floriano, a equipe de especialistas está cada vez mais motivada em trabalhar o desenvolvimento do pequeno. A mãe, por sua vez, transborda no olhar a felicidade que é poder acompanhar de perto as conquistas de Florianinho – sempre grandiosas para ela. Com doses de esperança e amor, o caminho reserva ao garoto maiores superações.  

“Por ele ter uma lesão cerebral, é criada a ideia de que o quadro dele estagnou, mas na verdade vemos os avanços acontecendo todos os dias. No tempo dele, ele está se desenvolvendo e eu sinto essa evolução. A minha esperança é que ele cresça e se desenvolva cada vez mais. Todos os dias eu me lembro que ganhei um presente especial para eu cuidar”, diz Jocilaine, emocionada.

Entre em nossa comunidade do WhatsApp e receba notícias em tempo real, clique aqui

Assine nossa conta no YouTube, clique aqui

Comentários no Facebook

Sitevip Internet