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Sábado, 13 de agosto de 2022

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Bazar beneficente ajuda bebê com doença rara que precisa do remédio mais caro do mundo

Foto: Arquivo Pessoal / Colagem

Bazar beneficente ajuda bebê com doença rara que precisa do remédio mais caro do mundo
Bazar beneficente em prol da vida do pequeno Henry Erik acontece neste sábado (5), das 8h às 18h, na Igreja Nossa Senhora do Carmo, Avenida Filinto Muller, em VG. Foi no dia 2 de junho de 2021, que Henry veio ao mundo na cidade de Várzea Grande e trouxe alegria para Mariely Hekter, que agora é mãe de dois meninos. No entanto, alguns meses depois, Henry recebeu o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Internado no Hospital do Câncer de Cuiabá desde dezembro de 2021, ele precisa tomar o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões de reais.

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O bazar, organizado pela mãe de Henry, tem intuito de arrecadar custos para conseguir doses do remédio e arcar com as despesas para o tratamento do bebê. A família da criança também está organizando uma vaquinha virtual para os interessados em ajudar.
 
A doença rara, neurodegenerativa e progressiva afeta o desenvolvimento do bebê. Os músculos atrofiam de uma forma que a criança não consegue sentar, andar, falar e nem sustentar a própria cabeça.  

Os sintomas se manifestam antes do primeiro ano de vida, como foi o caso de Henry, atualmente com oito meses de idade. O tratamento é realizado com o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo.

Uma única dose do remédio suíço é capaz de regredir a doença em 97% dos casos. Ao custo de R$ 11 milhões, ele é capaz de reverter a atrofia muscular espinhal. 

A família já entrou na Justiça para obrigar a União custear o medicamento. Mas a aplicação precisa ser feita  antes dos dois anos de vida, ou seja, a situação é urgente.

Henry está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital de Câncer de Mato Grosso desde dezembro de 2021. Agressiva, a doença já tirou a capacidade de Henry engolir e respirar sozinho. Ele precisa de aparelho 24 horas para respirar e de uma sonda para se alimentar.

Para se dedicar aos cuidados do filho, Mariely deixou o trabalho. Atualmente só o marido está empregado.

Paralelo ao procedimento na justiça, Mariely também mantém uma vaquinha para receber doações. Porém, até o momento, somente R$ 13,9 mil foram arrecados.

Além da Vakinha, a família criou o perfil no Instagram onde compartilha a história de Henry.

Mariely mantém aberto os canais de comunicação. O PIX para quem pretende ajudar é 018.020.711-30 (CPF) - Mariely Hekter C. Braz.

Serviço:

Endereço do Bazar: Cepac - Igreja Nossa Senhora do Carmo, Avenida Filinto Muller, nº 1509, Várzea Grande. 
Horário: 8h às 18h


Como Doar:

PIX - CPF
111.947.021-80
Henry Erik Campos e Silva

Banco Sicredi
Agência: 0804
Conta Poupança: 12953054
Henry Erik Campos e Silva

Pic Pay
@ame.ohenry

Vakinha - ID 2613295 https://www.vakinha.com.br/vaquinha/home-care-do-henry


Banco Santander
Agência: 1684
Conta Corrente: 01007007-6
Mariely Hekter C. Braz
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